Бюрократия в Азербайджане приговаривает детей-аутистов – отец ребенка аутиста о проблемах «детей дождя» - ИНТЕРВЬЮ

Дети являются одной из самых уязвимых групп общества, а дети с ограниченными возможностями здоровья с психическими расстройствами - уязвимы вдвойне. К таковым относятся, в частности, дети с аутизмом, другими словами, комплексом неврологических нарушений. Он может быть в легкой форме, едва заметен окружающим, педагогам, ребенок может вести обычную жизнь. Однако существует еще средний и тяжелый уровень, когда ребенок почти не говорит и не идет на контакт.

Дети с аутизмом словно воздвигают стену между собой и остальным миром, через которую сложно пробиться. Для них важны ритуалы и последовательность действий, а малейшее отклонение от них может стать причиной для истерики.  По аналогии с названием известного фильма, где главный герой – человек с расстройством аутистического спектра, их часто называют «детьми дождя».

Точные причины возникновения аутизма неизвестны, да и профилактики не существует. Но можно повысить качество жизни детей с этим расстройством, и членов их семей, которым приходится нелегко.

О том, с какими проблемами сталкиваются семьи, в которых растут дети-аутисты, и что нужно сделать, чтобы улучшить ситуацию, Vesti.az рассказал отец ребенка с аутизмом Ахмед Рахманов.

*****

–  Давайте начнем разговор с того, что вас волнует сейчас больше всего. Вы столкнулись со сложностями при получении удостоверения личности для своего сына…

– Моему сыну недавно исполнилось шестнадцать лет, а потому ему нужно получить новое удостоверение личности. Но оказалось, что для этого в ASAN xidmet нужно предоставить из военкомата справку о его непригодности к прохождению военной службы. Ему придется с представителем военкомата пойти в соответствующее психиатрическое учреждение для прохождения медицинской комиссии. Но представитель военкомата один, а людей с психическими проблемами в его районе может быть много. И в этом психиатрическом учреждении заявили, что по одному они принимать не будут, так что надо приводить группой по 5-6 человек. Теперь представьте, как таких детей собрать вместе и отвести их туда, где им придется целый день еще прождать свою очередь для прохождения этой самой комиссии. Кстати, если раньше можно было комиссию пройти в одном из трех медучреждений, то сейчас только в одном.

Никого не интересует, что для психически нездорового ребенка  это слишком тяжелое испытание. И все это для того, чтобы ему дали бумагу, подтверждающую его психическое нездоровье. При этом, неважно, что ребенок мог всего лишь неделю назад в той же больнице проходить обследование или лежать в стационаре. Я принес в Низаминский военкомат эпикриз, в котором написано, что мой сын два дня тому назад прошел медобследование в том же самом психиатрическом учреждении, но у меня его не приняли. Очень печально, что такая бюрократия стоит и детям, и их близким, большого количества потраченных нервов.

–В чем, на ваш взгляд, корень проблемы?

– В том, что многие законы не приспособлены для людей с инвалидностью, особенно для людей, у которых есть проблемы психического характера. Потому они постоянно сталкиваются с теми или иными препятствиями.  Законы у нас написаны здоровыми людьми только для здоровых людей, а человек с инвалидностью по ним часто жить не может. И даже если закон хороший, во внутренних инструкциях всяких министерств, ведомств, организаций потребности и особенности таких людей никак не прописаны, и к ним применяются те же правила, что и к остальным. Вот в итоге и получается, что даже чтобы получить удостоверение личности, им приходится пройти через множество сложностей.

Приведу еще один пример: если кто-то из близких родственников человека с инвалидностью хочет устроиться на работу в Министерство труда и социальной защиты, его туда не возьмут, пока тот заново не пройдет комиссию по инвалидности. Разве это правильно?

–  Если говорить именно о детях с аутизмом, то что для них сейчас делается и что должно быть сделано?

– В стране в последние годы много говорится о детях с аутизмом, о самом аутизме. И хорошо, что у людей больше информации по этому поводу, они лучше просвещены, чем раньше. Но нужны эффективные меры поддержки таких детей и их семей. Например, есть реабилитационные центры, но там нет медикаментозного лечения, а только помощи психологов, массажистов, логопедов и физиотерапевта во многих случаях недостаточно, чтобы вернуть такого ребенка в общество. Реабилитация должна быть комплексной. Многие центры, в которых что-то делается, или кратковременные, от общественных организаций на основе грантов, или платные.

 И еще – на витамины и полноценное питание детей с аутизмом уходит много средств, а все это нужно, чтобы улучшить их состояние. Получаемой на них от государства суммы никак не хватает – даже на полноценное питание, так как у них должен быть особый рацион. У многих казеиновая и глютеновая непереносимость, и им нужна еда без этих компонентов. А такие продукты питания в Азербайджане очень дорогие – одна упаковка хлебцев весом 150 граммов стоит два маната.

– И какую сумму ежемесячно выплачивают на детей?

–  На ребенка выделяют 200 манатов и 100 манатов получают родители за уход за ним. К тому же с лета 2022 года были внесены изменения: если раньше до 18 лет детям не давали инвалидность, то теперь можно оформить инвалидность и получать соответствующую пенсию после прохождения комиссии.  Но для того, чтобы получить первую группу инвалидности (нарушение более 80% функций организма), ребенок не должен нигде учиться. Знаю случай: ребенок с аутизмом учился в специальной школе, и это стало препятствием для получения первой группы инвалидности. Его мать не может доказать, что это не может быть критерием, тем более что школа специальная. 

Получается, что для назначения первой группы ребенок даже не должен пытаться влиться в социум, а просто лежать дома без движения. Если ребенок практически не говорит и почти ничего не понимает, но ходит, он уже получит вторую группу. Я, например, имею вторую группу инвалидности после участия в Первой Карабахской войне. Но как можно приравнять ко мне моего сына, который даже не понимает, куда идти, не ориентируется на местности и так далее?! Получается, что он должен работать по достижении совершеннолетия, а как это возможно, учитывая состояние его ментального здоровья? При назначении группы инвалидности должен быть совсем другой подход.

• Метеорологи назвали причины аномально жаркой погоды в Азербайджане
• ММ внес поправки к закону «О табаке и табачных изделиях»
• В Карабахском университете будут выпускаться специалисты по туризму